दुर्लभ रोग दिवस: बिना खर्च वाला बजट और बिना इलाज वाले मरीज चिंता का विषय बने हुए हैं
नीति और बजट के बावजूद, बिना खर्च वाले धन के कारण दुर्लभ रोग के रोगियों को उपचार में रुकावटों का सामना करना पड़ता है।
Photo by Danish Pandit
दुर्लभ रोग दिवस पर, भारत में दुर्लभ रोग के रोगियों के लिए आवंटित लगभग ₹271 करोड़ की राशि बिना खर्च किए रहने पर चिंता जताई जा रही है। दुर्लभ रोगों के लिए अधिसूचित नीति, उत्कृष्टता केंद्र और एक समर्पित बजट होने के बावजूद, कई बच्चे उपचार में रुकावट के कारण बिगड़ते स्वास्थ्य का अनुभव कर रहे हैं। वर्ष 2025-26 के लिए, दुर्लभ रोग के उपचार के लिए ₹299 करोड़ आवंटित किए गए थे, लेकिन राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (NPRD) द्वारा अब तक केवल ₹30.79 करोड़ का उपयोग किया गया है। भारत भर में लगभग 2,000 दुर्लभ रोग के रोगी उपचार की प्रतीक्षा कर रहे हैं, जिनमें जानलेवा लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर (LSD) वाले लगभग 450 पात्र रोगी शामिल हैं।
यह स्थिति दुर्लभ रोग के रोगियों की तत्काल जरूरतों को पूरा करने के लिए नीतियों को प्रभावी ढंग से लागू करने और आवंटित धन का उपयोग करने में चुनौतियों को उजागर करती है। समय पर उपचार तक पहुंच की कमी के गंभीर परिणाम हो सकते हैं, खासकर दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के लिए।
यह मुद्दा भारत की स्वास्थ्य सेवा प्रणाली और सामाजिक न्याय की चिंताओं से संबंधित है, जिससे यूपीएससी के उम्मीदवारों के लिए स्वास्थ्य नीतियों को लागू करने और स्वास्थ्य सेवा तक समान पहुंच सुनिश्चित करने में आने वाली चुनौतियों को समझना महत्वपूर्ण हो जाता है। यह विषय यूपीएससी सामान्य अध्ययन पेपर II (सामाजिक न्याय और शासन) और पेपर III (स्वास्थ्य सेवा) के लिए प्रासंगिक है।
मुख्य तथ्य
भारत में दुर्लभ बीमारियों के लिए एक नोटिफाइड पॉलिसी है।
देश भर में सेंटर्स ऑफ़ एक्सीलेंस (CoEs) स्थापित किए गए हैं।
दुर्लभ बीमारियों के इलाज में मदद के लिए एक बजट मौजूद है।
इलाज में रुकावट के कारण कई बच्चों का स्वास्थ्य बिगड़ रहा है।
UPSC परीक्षा के दृष्टिकोण
UPSC General Studies Paper II (Social Justice and Governance): Government policies and interventions for the vulnerable sections of the population.
UPSC General Studies Paper III (Healthcare): Issues relating to health, disease, and the healthcare system.
Potential question types: Analyzing the effectiveness of government policies, challenges in healthcare delivery, and the role of civil society in addressing health issues.
आसान भाषा में समझें
दुर्लभ बीमारियाँ ऐसी बीमारियाँ हैं जो आम नहीं हैं और जिनके लिए अक्सर विशेष और महंगे इलाज की ज़रूरत होती है। भारत में, इन बीमारियों से पीड़ित लोगों की मदद के लिए एक विशेष फंड है, लेकिन उस पैसे का ज़्यादातर हिस्सा इस्तेमाल नहीं हो रहा है। इसका मतलब है कि कई मरीजों को ज़रूरी देखभाल नहीं मिल रही है, भले ही फंड उपलब्ध हों।
भारत पर असर
भारत में, कई परिवार दुर्लभ बीमारियों के इलाज का खर्च उठाने के लिए संघर्ष करते हैं, जिससे वे कर्ज में डूब जाते हैं। बिना खर्च किए फंड ज़रूरी मदद दे सकते हैं, लेकिन नौकरशाही बाधाएं और पॉलिसी की कमियाँ पैसे को उन लोगों तक पहुँचने से रोकती हैं जिन्हें इसकी सबसे ज़्यादा ज़रूरत है।
उदाहरण
इसे एक सामुदायिक पुस्तकालय की तरह सोचें जिसके पास नई किताबें खरीदने के लिए ग्रांट है, लेकिन लाइब्रेरियन उन्हें ऑर्डर नहीं करता है। जो लोग पुस्तकालय पर निर्भर हैं, वे चूक जाते हैं, भले ही संसाधन मौजूद हों।
यह सभी को प्रभावित करता है क्योंकि यह दिखाता है कि सरकारी फंड हमेशा प्रभावी ढंग से कैसे इस्तेमाल नहीं किए जाते हैं, जिससे कमजोर लोगों के स्वास्थ्य और कल्याण पर असर पड़ता है। यह बेहतर स्वास्थ्य सेवा पहुंच और पॉलिसी के कार्यान्वयन की ज़रूरत पर ज़ोर देता है।
बिना इस्तेमाल किए फंड का मतलब है बिना इलाज किए मरीज: पैसा ज़रूरी है, लेकिन कार्रवाई ज़्यादा ज़रूरी है।
On Rare Diseases Day, concerns are raised about the unspent budget and untreated patients in India. Despite a notified policy for rare diseases, Centres of Excellence, and a budget for treatment, approximately ₹271 crore allocated for rare disease patients remains unused. Many children are experiencing deteriorating health due to treatment interruptions.
For the year 2025–26, ₹299 crore was allocated for rare disease treatment, but only ₹30.79 crore has been utilized by the NPRD so far. Nearly 2,000 rare disease patients across India are awaiting treatment, including around 450 eligible patients with life-threatening Lysosomal Storage Disorders (LSD).
विशेषज्ञ विश्लेषण
The unspent funds allocated for rare diseases in India highlight critical gaps in healthcare policy implementation and resource utilization. To fully understand this situation, several key concepts need to be examined.
The National Policy for Rare Diseases, 2021 aimed to increase awareness, facilitate early diagnosis, and provide financial support for the treatment of rare diseases. However, the fact that ₹271 crore remains unspent indicates systemic issues in the policy's execution. This could be due to bureaucratic delays, lack of awareness among potential beneficiaries, or stringent eligibility criteria that limit access to funds. The policy's success hinges on effective implementation and the ability to reach those who need it most. The policy categorized rare diseases into three groups based on treatability and cost, aiming to provide differential support. The current situation suggests a re-evaluation of these categories and the support mechanisms is needed.
Centres of Excellence (CoEs) were established under the NPRD to provide comprehensive care, including diagnosis, treatment, and research for rare diseases. The underutilization of funds suggests that these CoEs may not be fully functional or accessible to patients across the country. The CoEs are intended to be hubs for expertise and resources, but their effectiveness is limited if patients cannot access them or if they lack the necessary infrastructure and trained personnel. The lack of utilization of allocated funds, despite the presence of CoEs, points to a disconnect between policy intent and ground reality.
Lysosomal Storage Disorders (LSDs) are a group of rare, inherited metabolic disorders that result from defects in lysosomal function. The fact that 450 eligible patients with life-threatening LSDs are awaiting treatment underscores the urgency of the situation. LSDs often require lifelong treatment, which can be extremely expensive. The lack of access to treatment can lead to irreversible damage and premature death, especially in children. The NPRD's financial assistance scheme is crucial for these patients, but the unspent funds indicate that the scheme is not reaching those who need it most.
For UPSC aspirants, understanding the challenges in implementing healthcare policies, particularly for vulnerable populations like rare disease patients, is crucial. This issue touches upon social justice, governance, and healthcare, all of which are important components of the UPSC syllabus. Questions related to the NPRD, the role of CoEs, and the challenges in providing affordable treatment for rare diseases can be asked in both prelims and mains exams.
दृश्य सामग्री
Rare Diseases: Key Statistics
Key statistics related to rare diseases in India, highlighting the unspent funds and the number of patients awaiting treatment.
- दुर्लभ बीमारियों के लिए बिना खर्च किया गया धन
- ₹271 crore
- 2025-26 में उपयोग किया गया धन
- ₹30.79 crore
- इलाज का इंतजार कर रहे दुर्लभ बीमारी के मरीज
- 2,000
- इलाज का इंतजार कर रहे एलएसडी मरीज
- 450
आवंटित धन की महत्वपूर्ण राशि अप्रयुक्त है, जिससे रोगियों के इलाज में बाधा आ रही है।
आवंटित ₹299 करोड़ में से केवल एक छोटा सा हिस्सा उपयोग किया गया है।
बड़ी संख्या में मरीज इलाज का इंतजार कर रहे हैं, जिनमें जानलेवा बीमारियों वाले भी शामिल हैं।
ये मरीज जानलेवा लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर से पीड़ित हैं और उन्हें तत्काल इलाज की आवश्यकता है।
और जानकारी
पृष्ठभूमि
नवीनतम घटनाक्रम
अक्सर पूछे जाने वाले सवाल
1. दुर्लभ बीमारियों के लिए आवंटित धन खर्च क्यों नहीं हो रहा है, खासकर जब मरीजों को तत्काल इलाज की आवश्यकता है?
धन के कम उपयोग के कई कारण हैं। इनमें शामिल हैं:
- •व्यक्तिगत रोगियों को धन वितरित करने के लिए जटिल अनुमोदन प्रक्रियाएं।
- •वित्तीय सहायता की उपलब्धता के बारे में रोगियों और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के बीच सीमित जागरूकता।
- •समर्थन के लिए पात्र दुर्लभ बीमारी के रोगियों की पहचान और निदान में देरी।
- •कठोर पात्रता मानदंड जो कुछ योग्य रोगियों को बाहर कर सकते हैं।
परीक्षा युक्ति
शामिल प्रमुख हितधारकों को याद रखें: रोगी, स्वास्थ्य सेवा प्रदाता, सरकारी एजेंसियां। एक संतुलित उत्तर में प्रत्येक के सामने आने वाली चुनौतियों का समाधान होना चाहिए।
2. उत्कृष्टता केंद्र (CoEs) और दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (NPRD) के बीच क्या अंतर है?
एनपीआरडी एक व्यापक नीतिगत ढांचा है, जबकि सीओई विशिष्ट संस्थान हैं जिन्हें नीति के उद्देश्यों को लागू करने के लिए स्थापित किया गया है।
- •एनपीआरडी: दुर्लभ बीमारियों के निदान, रोकथाम और उपचार के लिए एक व्यापक प्रणाली बनाने का लक्ष्य रखता है।
- •सीओई: विशेष उपचार केंद्रों के रूप में कार्य करते हैं, विशेषज्ञ देखभाल प्रदान करते हैं और दुर्लभ बीमारियों पर शोध करते हैं।
- •एनपीआरडी: वित्तीय सहायता, जागरूकता अभियानों और अनुसंधान पहलों के लिए दिशानिर्देश निर्धारित करता है।
- •सीओई: एनपीआरडी ढांचे का उपयोग करते हुए, रोगी देखभाल, निदान और अनुसंधान गतिविधियों में सीधे तौर पर शामिल हैं।
परीक्षा युक्ति
नीति को कार्यान्वयन निकायों के साथ भ्रमित न करें। एनपीआरडी 'क्या' है, सीओई 'कहां' और 'कैसे' हैं।
3. यदि यूपीएससी दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) के बारे में पूछता है, तो प्रारंभिक परीक्षा में वे क्या आम जाल बिछा सकते हैं?
एक आम जाल वित्तीय सहायता के दायरे को गलत तरीके से प्रस्तुत करना है। यूपीएससी यह सुझाव दे सकता है कि एनपीआरडी में सभी दुर्लभ बीमारियां शामिल हैं या असीमित धन प्रदान किया जाता है, जो सच नहीं है।
- •एनपीआरडी दुर्लभ बीमारियों की विशिष्ट श्रेणियों पर केंद्रित है।
- •वित्तीय सहायता बजटीय बाधाओं और पात्रता मानदंडों के अधीन है।
- •जब नीति कवरेज की बात आती है तो 'सभी' या 'असीमित' जैसे चरम बयानों से सावधान रहें।
परीक्षा युक्ति
प्रश्न में 'मुख्य रूप से', 'केवल', 'तक' और 'शायद' जैसे शब्दों पर ध्यान दें। ये अर्थ को महत्वपूर्ण रूप से बदल सकते हैं।
4. दुर्लभ बीमारियों के लिए धन का कम उपयोग भारत की स्वास्थ्य सेवा प्रणाली और सतत विकास लक्ष्यों (एसडीजी) को कैसे प्रभावित करता है?
धन का कम उपयोग भारत की स्वास्थ्य सेवा प्रणाली और एसडीजी को नकारात्मक रूप से प्रभावित करता है:
- •कमजोर आबादी को उपचार से वंचित करके एसडीजी 3 (अच्छा स्वास्थ्य और कल्याण) की दिशा में प्रगति में बाधा डालना।
- •समय पर हस्तक्षेप की कमी के कारण रोगियों की स्थिति बिगड़ने से स्वास्थ्य सेवा बुनियादी ढांचे पर दबाव पड़ना।
- •परिवारों और देखभाल करने वालों पर बोझ बढ़ना, जिससे उनकी आर्थिक उत्पादकता और समग्र कल्याण प्रभावित होता है।
- •दुर्लभ और जटिल चिकित्सा स्थितियों को दूर करने की स्वास्थ्य सेवा प्रणाली की क्षमता में जनता के विश्वास को कम करना।
परीक्षा युक्ति
इस मुद्दे को व्यापक विकास लक्ष्यों से जोड़ें। दिखाएं कि दुर्लभ बीमारियों की उपेक्षा अन्य क्षेत्रों पर कैसे प्रभाव डाल सकती है।
5. सीमित संसाधनों को देखते हुए, भारत में दुर्लभ बीमारियों के उपचार से संबंधित नैतिक विचार क्या हैं?
नैतिक विचारों में शामिल हैं:
- •मरीजों की प्राथमिकता: पात्र रोगियों के एक बड़े समूह के बीच सीमित धन को निष्पक्ष रूप से कैसे आवंटित किया जाए।
- •इक्विटी और पहुंच: यह सुनिश्चित करना कि हाशिए के समुदायों के रोगियों को उपचार तक समान पहुंच हो।
- •पारदर्शिता और जवाबदेही: धन आवंटन के लिए निर्णय लेने की प्रक्रिया में पारदर्शिता बनाए रखना।
- •सूचित सहमति: यह सुनिश्चित करना कि रोगियों और उनके परिवारों को उपलब्ध उपचारों के जोखिमों और लाभों के बारे में पूरी जानकारी हो।
परीक्षा युक्ति
इस मुद्दे के नैतिक आयामों का विश्लेषण करते समय वितरणात्मक न्याय और उपयोगितावाद के सिद्धांतों पर विचार करें।
6. सरकार दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) के कार्यान्वयन में कैसे सुधार कर सकती है और यह सुनिश्चित कर सकती है कि आवंटित धन का प्रभावी ढंग से उपयोग किया जाए?
सरकार कार्यान्वयन में सुधार कर सकती है:
- •देरी को कम करने के लिए वित्तीय सहायता के लिए अनुमोदन प्रक्रिया को सुव्यवस्थित करना।
- •स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं और जनता के बीच एनपीआरडी और उपलब्ध संसाधनों के बारे में जागरूकता बढ़ाना।
- •दुर्लभ बीमारियों का निदान और उपचार करने के लिए उत्कृष्टता केंद्रों (सीओई) की क्षमता को मजबूत करना।
- •धन के उपयोग और उपचार के परिणामों को ट्रैक करने के लिए एक मजबूत निगरानी और मूल्यांकन तंत्र स्थापित करना।
परीक्षा युक्ति
कार्रवाई योग्य कदमों और मापने योग्य परिणामों पर ध्यान दें। अस्पष्ट सुझावों से बचें और व्यावहारिक समाधानों पर जोर दें।
7. खर्च न किए गए धन के बारे में किस विशिष्ट तथ्य को प्रारंभिक परीक्षा के लिए एक मुश्किल एमसीक्यू में बदला जा सकता है?
यूपीएससी पूछ सकता है: 'भारत में दुर्लभ बीमारी के रोगियों के लिए आवंटित धन में से लगभग कितना खर्च नहीं हुआ है?' और ₹200 करोड़, ₹250 करोड़, ₹271 करोड़ और ₹300 करोड़ जैसे करीबी विकल्प प्रदान करते हैं।
परीक्षा युक्ति
सटीक आंकड़ा याद रखें: ₹271 करोड़। परीक्षकों को विशिष्ट संख्याओं की आपकी याददाश्त का परीक्षण करना पसंद है।
8. दुर्लभ बीमारियों के लिए खर्च न किए गए धन के बारे में यह खबर भारत में स्वास्थ्य सेवा पहुंच और इक्विटी के व्यापक मुद्दों से कैसे संबंधित है?
यह स्थिति समान स्वास्थ्य सेवा पहुंच सुनिश्चित करने में प्रणालीगत चुनौतियों को उजागर करती है:
- •यह कमजोर आबादी के लिए नीतिगत इरादों को ठोस लाभों में बदलने में कठिनाइयों का उदाहरण है।
- •यह यह सुनिश्चित करने के लिए मजबूत निगरानी तंत्र की आवश्यकता को रेखांकित करता है कि धन इच्छित लाभार्थियों तक पहुंचे।
- •यह स्वास्थ्य सेवा प्रणाली में नौकरशाही देरी और अक्षमताओं के व्यापक मुद्दों को दर्शाता है।
परीक्षा युक्ति
विशिष्ट मुद्दे को सामाजिक न्याय, शासन और सार्वजनिक स्वास्थ्य नीति जैसे बड़े विषयों से जोड़ें।
9. यदि मुख्य परीक्षा में दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति की 'आलोचनात्मक जांच' करने के लिए कहा जाए, तो मुझे कौन से दो विरोधी दृष्टिकोण प्रस्तुत करने चाहिए?
ये विरोधी दृष्टिकोण प्रस्तुत करें:
- •सकारात्मक: एनपीआरडी एक नीतिगत ढांचा और समर्पित धन प्रदान करके दुर्लभ बीमारी के रोगियों की जरूरतों को पूरा करने की दिशा में एक महत्वपूर्ण कदम का प्रतिनिधित्व करता है।
- •नकारात्मक: एनपीआरडी का कार्यान्वयन नौकरशाही देरी, कठोर पात्रता मानदंड और जागरूकता की कमी से बाधित हुआ है, जिसके परिणामस्वरूप खर्च न किए गए धन और अधूरी जरूरतें हैं।
परीक्षा युक्ति
हमेशा एक संतुलित परिप्रेक्ष्य प्रस्तुत करें। नीति की कमियों को उजागर करते हुए इसकी क्षमता को स्वीकार करें।
10. अगस्त 2024 में कुछ रोगियों के लिए फंडिंग सीमा पार होने के क्या निहितार्थ हैं?
निहितार्थ हैं:
- •उपचार में रुकावट: धन की कमी के कारण रोगियों को अपने चल रहे उपचार में व्यवधान का सामना करना पड़ सकता है।
- •बिगड़ता स्वास्थ्य: बाधित उपचार से उनकी चिकित्सा स्थितियों में गिरावट आ सकती है।
- •बढ़ा हुआ वित्तीय बोझ: परिवारों को स्वयं उपचार का खर्च वहन करना पड़ सकता है, जिससे वित्तीय तनाव हो सकता है।
- •विश्वास की हानि: रोगियों और उनके परिवारों का सरकार की निरंतर सहायता प्रदान करने की क्षमता में विश्वास खो सकता है।
परीक्षा युक्ति
तिथि (अगस्त 2024) को याद रखें क्योंकि यह एक महत्वपूर्ण बिंदु का प्रतीक है जब कुछ रोगियों के लिए धन तंत्र लड़खड़ाने लगा था।
बहुविकल्पीय प्रश्न (MCQ)
1. दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021 के बारे में निम्नलिखित कथनों पर विचार करें: 1. इसका उद्देश्य जागरूकता बढ़ाना और दुर्लभ रोगों के शीघ्र निदान को सुगम बनाना है। 2. यह मुख्य रूप से एक बार के उपचारात्मक उपचार के लिए उपयुक्त दुर्लभ रोगों के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करता है। 3. यह व्यापक देखभाल और अनुसंधान के लिए उत्कृष्टता केंद्र स्थापित करता है। उपरोक्त कथनों में से कौन सा/से सही है/हैं?
- A.केवल 1 और 2
- B.केवल 2 और 3
- C.केवल 1 और 3
- D.1, 2 और 3
उत्तर देखें
सही उत्तर: D
दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021 के बारे में तीनों कथन सही हैं। कथन 1 सही है क्योंकि नीति का उद्देश्य जागरूकता बढ़ाना और शीघ्र निदान को सुगम बनाना है। कथन 2 सही है क्योंकि वित्तीय सहायता मुख्य रूप से एक बार के उपचारात्मक उपचार के लिए उपयुक्त बीमारियों पर केंद्रित है। कथन 3 सही है क्योंकि नीति व्यापक देखभाल और अनुसंधान के लिए उत्कृष्टता केंद्र स्थापित करती है।
2. भारत में दुर्लभ रोगों के संदर्भ में, निम्नलिखित पर विचार करें: अभिकथन (A): समर्पित बजट के बावजूद, दुर्लभ रोग रोगियों के लिए आवंटित धन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा बिना खर्च किए रहता है। कारण (R): संभावित लाभार्थियों के बीच जागरूकता की कमी और नौकरशाही में देरी धन के प्रभावी उपयोग में बाधा डालती है। उपरोक्त के आलोक में, निम्नलिखित में से कौन सा सही है?
- A.A और R दोनों सत्य हैं और R, A की सही व्याख्या है
- B.A और R दोनों सत्य हैं लेकिन R, A की सही व्याख्या नहीं है
- C.A सत्य है लेकिन R असत्य है
- D.A असत्य है लेकिन R सत्य है
उत्तर देखें
सही उत्तर: A
अभिकथन और कारण दोनों सत्य हैं, और कारण अभिकथन की सही व्याख्या करता है। धन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा बिना खर्च किए रहता है, और यह जागरूकता की कमी और नौकरशाही में देरी जैसे कारकों के कारण है, जो दुर्लभ रोग रोगियों के लिए धन के प्रभावी उपयोग में बाधा डालते हैं।
3. लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर (LSDs) के बारे में निम्नलिखित में से कौन सा कथन सही नहीं है?
- A.वे दुर्लभ, वंशानुगत चयापचय संबंधी विकारों का एक समूह हैं।
- B.वे लाइसोसोमल फ़ंक्शन में दोषों के परिणामस्वरूप होते हैं।
- C.उन्हें अक्सर आजीवन उपचार की आवश्यकता होती है।
- D.वे दवा के एक छोटे कोर्स के साथ आसानी से ठीक हो जाते हैं।
उत्तर देखें
सही उत्तर: D
कथन D सही नहीं है। लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर (LSDs) दवा के एक छोटे कोर्स के साथ आसानी से ठीक नहीं होते हैं। उनके क्रोनिक और प्रगतिशील प्रकृति के कारण उन्हें अक्सर आजीवन उपचार और प्रबंधन की आवश्यकता होती है।
Source Articles
A budget that remains unspent, patients remain untreated, crisis brews, this Rare Diseases Day - The Hindu
India’s fight against rare diseases - The Hindu
Appeal to Union health ministry to release fund to treat rare diseases - The Hindu
Extent of under-utilisation of funds for rare diseases is revealed in Lok Sabha - The Hindu
Early diagnosis, affordability of treatment continue to remain hurdles in tackling rare diseases in India - The Hindu
लेखक के बारे में
Richa SinghSocial Issues Enthusiast & Current Affairs Writer
Richa Singh GKSolver पर Social Issues विषयों पर लिखते हैं।
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